Ação ‘Saia da Bolha’ em SP alerta para saúde infantil
na Semana Mundial da Imunodeficiência Primária
Campanha do Consórcio
Brasileiro de Centros de Referência e Treinamento em Imunodeficiência Primária
(CoBID) foca em diagnóstico e tratamento precoces
As imunodeficiências primárias (IDPs) são um grupo de doenças
genéticas raras causadas por defeitos no funcionamento do sistema
imunológico. Para evidenciar a gravidade do problema, que compromete a
qualidade de vida na infância e pode demorar anos para ser descoberto, o Instituto da Criança (ICr) do HC-FMUSP, ligado Consórcio Brasileiro de
Centros de Referência e Treinamento em Imunodeficiência Primária (CoBID), lança
a campanha “Saia da Bolha” (www.saiadabolha.com.br
e www.facebook.com.br/saiadabolha),
durante a Semana Mundial de Imunodeficiência Primária (22 a 29 de abril).
No
dia 29, a iniciativa, apoiada pela CSL
Behring, será apresentada ao público por meio de uma ação de rua que
será realizada em São Paulo (SP). Quem passar pela Avenida Paulista, a partir
das 8h, receberá um informativo com todas as orientações sobre a enfermidade: o
que é a doença; causa; como tratar; diagnóstico; principais sinais etc. Além
disso, uma atriz dentro de uma bolha gigante tentará realizar tarefas simples
do dia a dia com o objetivo de mostrar que é muito melhor controlar a doença do
que viver enclausurado e privado do convívio social.
O nome da iniciativa foi criado em alusão ao potencial de
incapacitação das IDPs. “Sem diagnóstico e tratamento, o portador, mais
suscetível às infecções, precisaria viver em um ambiente totalmente isolado do
mundo e do convívio social”, explica
a médica-pediatra
Magda Carneiro-Sampaio, especialista em
Alergia e Imunopatologia, professora da Faculdade de
Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP) e diretora do Instituto da
Criança, da FMUSP e presidente do CoBID.
Centros de Referência x Imunodeficiências Primárias
No Brasil, há em torno de quatro mil pessoas com IDPs. Entretanto, estimativas feitas em populações de
outros países apontam que este número pode chegar a 170 mil casos. Na maioria das vezes feito pelo pediatra, o
diagnóstico pode demorar anos. Isto se dá porque os sinais clínicos referidos
não são valorizados para o diagnóstico de IDP.
O governo brasileiro disponibiliza tratamento gratuito para as
imunodeficiências primárias. Atualmente, o país conta com 21 Centros de
Referência, em 16 estados, que juntos formam o Consórcio Brasileiro de Centros
de Referência e Treinamento em IDPs” (CoBID). Procure o mais próximo: www.saiadabolha.com.br
Semana
Mundial da Imunodeficiência Primária – 22 a 29 de abril
Lançamento
da campanha nacional de conscientização “Saia da Bolha”
Canais
digitais: (www.saiadabolha.com.br)
e (www.facebook.com.br/saiadabolha).
Data da
ação em São Paulo: 29 de abril
Local:
Avenida Paulista
Horário:
a partir das 8h
Mais
informações: www.saiadabolha.com.br
Nenhum comentário:
Postar um comentário